Malattia autoimmune – Vi racconto la mia vita

Da circa due anni vivo un lungo calvario, di cui in parte vi avevo parlato in un articolo della primavera del 2017.

Sono una malata cronica.

Ho una malattia autoimmune, il che vuol dire che le medicine che prendo la tengono a bada, non sono guarita e, per adesso a meno di clamorosi colpi di scena, non guarirò. Debbo sperare nella ricerca, compresa la vituperata(non da me) ricerca spaziale.

Tutte le mattine, anche sabato e domenica, prendo il cortisone, il betabloccante, il farmaco per proteggere le ossa, il protettore gastrico, il ferro e spesso un anti-infiammatorio perché ho dolori bestiali.  

Al sabato ho un secondo farmaco per le ossa.

Se sono giornate brutte prendo anche l’inalatore al cortisone.

Mi stanco facilmente. Quando vado a lavorare posso stare a Milano massimo  5-6 ore se no mi sento male. L’aria inquinata mi fa star male.
Eppure lavoro, andando a conferenze, mostre, anteprime su film e serie tv, scrivendo articoli per questo sito e Wide Movie e facendo presentazioni per La memoria del futuro, il libro che ho scritto con la mia cara amica Simona Ingrassia.  E cucino, faccio la spesa, pulisco la casa, ecc.

Non ho un giorno di tregua perché la mia malattia non dà tregua.

Non posso mai alzarmi alle 11, nemmeno alla domenica perché il cortisone e gli altri farmaci vanno presi al mattino presto.

L’unico su cui ho scelta è l’anti-infiammatorio, un oppiaceo, che cerco di prendere il meno possibile, in pratica fino a quando mi ritrovo a piangere dal dolore.

E succede tutti i giorni.

Perché ho dolori?

Perché la mia malattia riposa raramente e spesso i valori del sangue non sono a posto.

Sì devi fare esami del sangue ogni mese massimo due.

E perché mi hanno trapanato la schiena tre volte per levarmi il liquido dai polmoni, che erano saturi al 98%.

Si chiama drenaggio. E so che ha un bel nome e sembra una cosa leggera. Non lo è.

Perché vi trapanano la schiena e poi vi mettono un tubo tra le costole, dentro ai polmoni ( o in qualunque altro posto possa servire), che aspira e quando aspira vi sentite tirare di brutto. Oltre a una miriade di altri esami ultra invasivi.

Quando la gente vi incontra dopo diverso tempo crede, a torto, che tu sia guarita, che ormai tutto è andato a posto e se hai messo su kg non capisce che è il cortisone.
Non capisce che mangi meno di prima, che prendi almeno due integratori per mangiare perché se no non avresti appetito, che cammini quasi tutti i giorni, nonostante i dolori bestiali.
E che appena riesci a fare qualcosa di più, tipo 40 minuti di cyclette, perdi 5 kg in una settimana perché non sono kg, è acqua, di cui sei piena per colpa del cortisone anche se fai 80 ettolitri di pipì al giorno.
E che no, non puoi fare sport, pesi e altre robe perché se no ti portano via con l’ossigeno.
Puoi solo fare qualcosa di leggero come appunto camminare o andare in bici e se va bene qualche nuotata. Con protezione 50 perché il cortisone ti fa ustionare, anche quando cucini sì.
E se ti fai un taglietto ti dura una settimana perché il cortisone, di nuovo, te lo fa durare una settimana e quindi altre medicine.
Che ti tocca fare anche aerosol con cortisone (of course) e antibiotico se le cose vanno male.
E per ora non si può stare senza cortisone, se no muori.

Capito? Muori.

E hai fiducia nei medici perché per fortuna ti sei beccata persone serie ma capita spesso che quando fai altre visite per capire la causa (no ancora non è chiara perché la tua malattia autoimmune è talmente rara che non sanno che è di preciso), c’è qualche dottore che fa battute idiote oppure è empatico quanto un ferro da stiro.  

Tipo quelli della commissione medica per chiedere l’invalidità che ridevano per i drenaggi e dicevano che non hai nulla.
Oppure un’impiegata del pronto soccorso che urlava che eri ansiosa(e certo non è un bel modo di trattare chi soffre di ansia), che respiravi male per quello nonostante avessi in mano il referto di radiologia, che diceva che avevi i polmoni saturi al 98%.

E da allora odi a morte essere definita ansiosa(perché lo dicono come se fossi pazza), cosa che succede troppo spesso, anche quando chiedi. con calma, di non fare visite a pancia in giù: “ma nemmeno chi viene operato di tumore ai polmoni fa fatica a stare così!”. E fa niente se dormi da due anni a pancia in su e anche in ospedale ti avevano messo due cuscini, raccomandandoti di non stare mai a pancia in giù.  

Ed in quei momenti che ti senti sola di brutto e capisci perché i no-vax hanno così tanto terreno fertile. Perché sono furbi, perché sanno parlare alla gente e tirano fuori errori, piccoli o grandi che siano, veri mescolate a falsità.

Falsità che mettono a rischio la vita di tutti perché vaccinare è vitale. Se io mi trovassi di fianco un portatore sano di meningite, che ha deciso di non vaccinarsi, sarebbero cavoli amari.

Io ho la fortuna di avere un medico specialista serio ed empatico ma non è sempre così.

Non è difficile chiedere come stai, mostrare reale interesse e capire che non sempre una persona ha voglia di scherzare sulla propria condizione. A volte ci sono momenti di rabbia, paura e di malinconia.

Tenete a mente queste cose.

Vale per tutti/e. Personale sanitario e non, perché credetemi non è facile combattere ogni giorno.

Alcune amiche mi chiamano guerriera.

Non so se lo sono, mi sento piccola piccola di fronte a questa malattia e non sono ancora in grado di prenderla come compagna di vita, di amarla, come fanno colleghi famosi tipo Roberto Recchioni, attuale capo sceneggiatore di Dylan Dog.

Vorrei fare volontariato in ospedale ma non riesco quanto vorrei.

L’empatia è il sale dei rapporti umani. Non pensate che se una persona sa essere forte non ha bisogno di un saluto affettuoso o un incoraggiamento ogni tanto.

Aiutatemi, aiutateci a vivere voi che siete sani.

Mi chiedo tante volte dove sarei senza la mia cara famiglia che mi sta vicino e mi porta a tutte le visite, esami, controlli e sopporta questo calvario con me da due anni.

Non lasciateci soli.

Ringrazio di cuore Gigliola Foglia per il suo meraviglioso articolo  sullo IEO che mi ha dato la forza di scrivere questo.

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