Avere una malattia rara significa accettare di dover girare diversi ospedali per ottenere una diagnosi.
Non perché i medici non siano bravi, anzi lo sono e per fortuna i miei specialisti sono anche ottime persone.
Il problema è che non essendo mappata come si deve, la mia malattia è difficile da capire e diagnosticare.
A me ci hanno messo 5 anni e non è neanche detto che sia la diagnosi completa dato che è in parte fibromialgia ma è anche pleurite cronica eosinofila.
Sempre per lo stesso motivo.
È tutto molto complicato, anche trovare una terapia, oltre le medicine, che ti aiuti a stare meglio.
Le medicine, poi, non sono propriamente le tue.
Si agisce con farmaci ad ampio spettro, come il cortisone, per tenere a bada l’infiammazione.
Si agisce con la terapia del dolore.
La terapia motoria non è riconosciuta perché per lo stato la fibromialgia non esiste.
Come non esiste la pleurite cronica eosinofila.
Sono una delle tante persone malate per l’inquinamento ambientale.
La ricerca fa quello che può, con pochi soldi quindi poche strutture, pochi strumenti, ricercatori mal pagati.
Sia da bambini che da adulti, avere una malattia rara comporta complicazioni di vario tipo.
Stanchezza cronica per via del dolore.
Il dover imporre al proprio cervello di non credere di essere guarita se si sta meglio per qualche ora perché credetemi è peggio, sperare in una guarigione quando non ci sono speranze.
Perché tutte le malattie rare sono croniche e autoimmuni.
Non si guarisce mai.
Si può solo star meglio.
E alcune persone sembrano non capire che se non ti fai sentire oppure rifiuti di uscire, non è per divertimento, è perché proprio non ce la fai anche se vorresti.
Altre paiono divertirsi a fare del male perché tanto a loro non capiterà mai.
Altre ancora, e ringrazio Dio per questo, sanno davvero capirti e ti stanno vicino in ogni modo possibile, sentendosi in colpa per non poter fare di più.
L’ascolto, la comprensione, gli abbracci, l’affetto sono tutto ciò che chiediamo alle persone.
Un aiuto migliore alla ricerca è invece ciò che chiediamo allo stato.
La nostra sanità ne ha bisogno.
Tutti i malati ne hanno bisogno e ne hanno diritto.
Le nostre famiglie hanno bisogno di tutto il supporto possibile perché anche loro si stancano e spesso si deve fare tutto con il loro sostegno: ospedali, visite, farmacie.
Girare continuamente in auto, non è semplice ed è stancante.
Così pure i parenti dei malati, spesso, si ammalano anche loro.
Perché si è lasciati da soli dallo stato.
Ringrazio il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per le sue parole di ieri:
Fondamentale la ricerca: le innovative tecniche di sequenziamento del Dna stanno tracciando nuove vie rispetto alla capacità di fare diagnosi di precisione e personalizzate. In ambito nazionale il recente insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare, che avrà il compito di definire le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali sul tema, suona da incoraggiamento verso la piena tutela del diritto alla salute di chi convive ogni giorno con una malattia rara
Grazie per darci voce e aiutarci a sentirci meno isolati:
Il dettato costituzionale relativo alla tutela della salute non consente eccezioni. Diagnosi rapida e terapie efficaci rappresentano priorità su cui concentrarsi per assicurare alle persone con malattia rara il diritto alle cure e a una assistenza socio-sanitaria che permetta loro di convivere il più serenamente possibile con la propria patologia, vincendo l’isolamento e partecipando in maniera significativa alla vita della società
Bisogna ringraziare community come Ma non sembri malata che danno voce ai malati.
Nicole Calvani e Allie Dye, che abbiamo intervistato qualche tempo fa, stanno facendo un lavoro magnifico.
Se volete recuperarla qui sotto c’è il link:
Ma non sembri malata intervista.
Giornata Mondiale Malattie Rare
Malattie Rare – 5 tra le più non comuni
Malattia Rara – Bimba rifiutata
Grazie Silvia per averci ricordato, con la tua lucida testimonianza, che esistono malattie che non sono riconosciute dallo Stato e dalle altre persone “non malate”. Di proposito non uso il termine “sano”, perché “sano” non è uno Stato le cui istituzioni sanitarie, che dovrebbero essere preposte alla cura, sono Aziende che servono a macinare quattrini dei DRG; e sano non è neppure chi non vede la sofferenza altrui, anche se le saltella davanti al naso tutti i giorni. Che dire, Silvia! Ti ammiro moltissimo per la tua determinazione, per il tuo coraggio e per la bella persona che sei. Un abbraccio forte ed affettuoso.
Anna
Cara Anna, sei di una dolcezza incredibile.
Grazie a te per essermi amica e per sostenermi.
Un forte e affettuoso abbraccio anche a te, Silvia
[…] le persone come me, affette da patologie croniche, Carrie è stata un […]