Sclerosi Multipla: cosa cambia quando te la diagnosticano?
Un vademecum per comprendere quali cambiamenti subiamo da malati e da spettatori (parenti e amici).
14 Maggio 2010, tutto procede normalmente, conduco una vita normalissima, il giorno dopo, verso sera, inizia la mutazione.
La mia esperienza personale completa, sotto-forma di diario dell’accaduto lo riporterò in un altro momento o in un libro dedicato alla mia biografia, chissà. Questo è un vademecum per aiutare i malati ad esprimere ai propri cari cosa si prova, e quali sono le nostre aspettative, talvolta risultano egoistiche pretese ma leggendo comprenderete tutti che alcune cose sono d’ obbligo purtroppo e talvolta inevitabili, tristemente inevitabili ma non sempre.
Sembra impossibile, inverosimile, si stenta a credere che sia successo proprio a me, ancora non ci credo, materializzare tutto questo non è immediato, speri sempre che l’ esame specifico risulti negativo, speri che la risonanza dia dei risultati differenti e smentisca le ipotesi dei medici. Poi però arriva non solo il risultato della risonanza magnetica, arriva l’ esito del prelievo spinale di cui ne porto un brutto ricordo dopo essere entrato in sincope. Il risultato letto dal neurologo ti travolge come una ventata di nulla che ti svuota di tutto.
Immediatamente dopo aver sentito le sue parole ti ritrovi in una realtà irreale, tutto diventa astratto, ti ritrovi in un attimo ad assistere ad un film che devi guardare per forza e cerchi attorno a te risposte che non trovi e la prima è: perché proprio a me, cosa ho fatto di male?
Dopo un’ esperienza del genere ci si sente diversi, alcune cose cambiano e quelle che subiscono maggiori modifiche risiedono nel nostro profondo, le sensazioni di sempre, la sensibilità, i sentimenti aumentano a dismisura e talvolta capita che l’apatia prenda il sopravvento trasformandosi in depressione.
Ci sono due aspetti di questo tipo di esperienze che divergono totalmente o ci si attacca alla vita in modo morboso o la si detesta e si rischia di vedere tutto troppo negativo e questo danneggia gravemente il malato e chi lo circonda.
Nel mio caso (malato non malato), dopo aver riflettuto a lungo, decisi che la mia vita era più importante della malattia e a tutt’oggi è più importante la mia vita e non la mia malattia, non le do spazio, non le do confidenza, non le do la possibilità di comandare il mio corpo, ogni giorno faccio finta che non ci sia ma confesso che ogni mattina ho paura di trovare una sorpresa come quella vissuta ventiquattro anni fa, mi svegliai alle sei del mattino in caserma durante il periodo 
della naia e la mia gamba sinistra non si muoveva, era completamente paralizzata, nessuno mi seppe dire cosa fosse, mi diedero 20 giorni di convalescenza ma era il primo caso di manifestazione della malattia. Avevo 19 anni e dopo 14 giorni circa la gamba riprese a funzionare e non gli diedi peso, tornai a ritirare il congedo e ripresi a vivere.
La forza e la voglia di vivere la vita che mi è stata donata è forte, ho veramente tanta voglia di fare tante cose, tutte quelle che non ho ancora fatto e se Dio o chi per lui mi darà la possibilità di fare alcune delle cose che desidero fare ne sarò per sempre grato e riconoscente, ringrazierò il mondo di avermi accolto, il cielo e tutto quello che ci circonda, perché siamo parte di tutto e tutto è parte di noi, di ognuno di noi, nessuno escluso.
Non esiste cosa che possa tenerci lontano dalla voglia di vivere, forse le malattie servono a metterci alla prova, soffro per chi sento che viene colpito da malattie mortali, questo mi fa sentire impotente ed incapace di poter far qualcosa per coloro che soffrono.
Parlo da “malato fortunato”, così mi reputo dal momento che con un occhio solo si possono fare il 99,99 % delle cose, l’handicap è minimo, sarei felice di poter smuovere qualche mare in virtù di coloro che non godono di certi privilegi, sarei felice di poter gridare che le persone malate hanno molti più diritti di chi non lo sono e invece è il contrario, le persone malate sono il segnale dell’evoluzione del genere umano che cambia e lo stesso genere umano grazie a loro potrà premunirsi di medicine per sconfiggere questi mali mettendo al riparo le generazioni future, i malati di oggi saranno i martiri di domani e non si ringraziano mai abbastanza le morti altrui che hanno contribuito a far stare bene gli altri e se invece d’investire nell’industria bellica s’investisse nell’industria farmaceutica e nella ricerca scientifica, ci sarebbero meno morti inutili invece di contribuire ad aumentarne il numero che ingrassano i portafogli dei guerrafondai.
Ho riflettuto parecchio in questi anni, mi sono reso conto che si continua ad eliminare posti di lavoro, addirittura in tutti gli ambiti lavorativi, ormai le macchinette mangia soldi sono arrivate dappertutto, anche nelle casse dei supermercati non ci sono più le belle e gentili cassiere, tutto automatico, la spesa possiamo farla da casa con un semplice click.
E poi ci lamentiamo che aumenta la disoccupazione?
Il male peggiore o la peggiore malattia è l’avidità, quella di coloro che vogliono maggiori guadagni con le minori spese, questo trasformismo sociale non porterà di sicuro a cose positive, abbiamo ospitato gli extracomunitari per fargli fare i lavori che più nessuno vuol fare e quando loro non li vorranno più fare ci penseranno i robot che verranno impiegati per fare qualunque cosa ma in quell’epoca, noi vivremo di pensioni o di cosa?
Ognuno di noi avrà un robot che ci farà guadagnare qualcosa per vivere?
So di essere uscito dal seminato ma ci tengo talmente tanto alla vita 
che sono più preoccupato per la società che non per come potrebbe trasformarsi il mio corpo, tanto il mio libero arbitrio su me stesso non m’impedirà di decidere al momento di fare quello che al momento mi passerà per la testa, potrei andare con la mia sedia a rotelle e la mia pensione d’invalidità a vivere in un paese caldo, con le caviglie a mollo, vorrei solo che qualcuno prendesse in esame le cose dal punto di vista esterno e cercasse di fare un’analisi delle cose che cambiano e del come cambiano e verso dove andranno. La mia nuova vita sarà difendere la vita stessa, quella di tutti se mi sarà possibile o della maggior parte di noi.
P.S.
Cari malati,
non si è mai pronti a vivere una nuova vita, specialmente nella condizione di malati di qualcosa che non si sa se si possa guarire o meno. Prendere coscienza di una nuova condizione di vita è molto stressante e implica molti sforzi mentali per adattarsi a tutta una serie di cose alle quali non si era pensato prima, le difficoltà non mancano, i pensieri negativi pure ma la cosa migliore da fare è cercare di vedere il lato positivo.
Pazzo oltre che “sclerato”, direbbe qualcuno.
Non si può fare altrimenti, pensare solo ed esclusivamente al fatto che si è malati non aiuta, anzi, si corre il rischio di cadere in depressione o altro, lo sforzo è enorme per ignorare il problema, specialmente quando il problema è tale da farci sentire inutili a noi stessi, però bisogna attaccarsi con tutte le forze alle cose belle che ci circondano come le persone che ci amano e ci aiutano a superare i momenti difficili, ci confortano a costo della loro vita, rinunciano a moltissime cose per starci vicino, alcune si ammalano per colpa nostra, cadono in depressione perché si sentono impotenti, vorrebbero fare di più, vorrebbero scoprire loro la cura per salvarci dal nostro male.
Non tutti purtroppo.
Quindi, cari “colleghi”, cerchiamo di evitare di trattar male chi si adopera a farci vivere meglio, cerchiamo di accettare la nostra condizione senza colpevolizzare nessuno, evitiamo di aggredire le persone che non hanno rimedi per i nostri mali, loro non hanno colpe, noi nemmeno e purtroppo dobbiamo rassegnarci a tutto questo senza riserve e qualunque cosa accada non dovrà mutare il nostro spirito. Dobbiamo continuare a vivere senza essere di peso a chi non ha colpe, comprendendo il fatto che chi non è malato non è colpevole e il fatto che ci stia vicino è un gran dono, quindi non complichiamogli la vita più di quanto lo sia anche per il loro stato d’ animo, sì, perché noi malati a volte pensiamo che per i non malati sia una passeggiata, invece a loro gli si sfonda lo stomaco dal dolore a vederci malati e nessuno ne gode di questo, anzi, molti ne soffrono più di noi.
Ora mi sento un ipocrita a scrivere di queste cose inserendomi in un contesto il quale in parte non mi appartiene in confronto a quei “colleghi” che hanno difficoltà non indifferenti di mobilità e quant’altro, in parte mi aiuta ad adeguarmi all’idea che forse un giorno rientrerò in una categoria di malati gravi o forse no, chissà, un giorno la ricerca scientifica ci porterà buone notizie o forse arriveranno anche solo medicine per diminuire gli effetti devastanti di questa ed altre malattie.
Ad ogni modo voglio prepararmi anche al peggio, non voglio farmi trovare impreparato, voglio essere ben informato e pronto, voglio affrontare questa malattia con la spada in mano e voglio dargli filo da torcere, non la lascerò vincere facilmente e avrei piacere che tutti i miei “colleghi” cercassero di fare del loro meglio per reagire con il massimo della positività possibile al proprio male.
Vorrei fare qualche raccomandazione: vogliate sempre bene a chi vi è vicino, se avete bisogno di sfogarvi fatelo presente prima di comportarvi male nei confronti di chi vi ama più di se, createvi un passatempo forzato come dipingere, scrivere, leggere che possa aiutarvi a distrarvi il più possibile e per favore non pensate continuamente al vostro male che non siete gli unici e c’è chi sta peggio, anzi, ci sono alcune persone che non hanno via di scampo purtroppo, quindi pochi piagnistei e via andare.
So di essere cinico ma bisogna reagire in qualche modo, distrarsi aiuta, è inutile piangersi addosso, non serve a nulla, a nessuno.
Dobbiamo avere uno spirito di rassegnazione all’ennesima potenza per adeguarsi alla nuova vita, bisogna rendersi conto che non si può fare diversamente purtroppo e un moltiplicatore di pazienza non lo inventeranno mai, solo noi possiamo aumentare i nostri livelli di pazienza, nessun altro ci può aiutare in questo ed è il compito più difficile.
Quindi la ricetta finale è: prima di ogni altra cosa, fin dal mattino, una bella colazione con tanto amore per se stessi; cercare sotto il letto o sopra gli armadi tutta la polvere di pazienza possibile, ringraziare tutte le persone che ci sono vicine con un sorriso ammaliante; dedicarsi all’attività scelta per distrarsi ogni qualvolta si presenti la necessità di dover aver a che fare con la “carogna”, un “vaffa”, anche a voce alta se necessario alla “carogna”, ogni volta che si vuole e se volete impegnarvi con voi stessi a rispettarvi e ad accettarvi per come siete vi state facendo il più bel regalo dopo quello di essere stati messi al mondo con tutti i vostri pregi e difetti.
P.S. Del P.S.
Cari parenti,
tutta la vostra comprensione a volte non basta, immedesimarsi nei panni di un malato lo può fare solo un malato, ma non un malato qualunque che ha vissuto un esperienza ospedaliera qualunque, solo un malato che ha una malattia alla quale non ci sia rimedio e poi ci sono i vari livelli della malattia come ci sono malattie senza rimedi che talvolta sono mortali e quindi peggiori, anche la sclerosi multipla in alcuni casi porta alla morte perché degenera molto in fretta, quindi se qualcuno dei vostri cari si è ammalato di una malattia come la sclerosi multipla o peggio non cercate di dare sollievo con parole banali, nulla farà di voi dei salvatori o dei super eroi, dentro di noi scatta un meccanismo di immunità da parte degli immortali che siete voi e noi purtroppo ci rendiamo conto di essere molto mortali e molte volte non ce ne frega niente di quello che dite per farci credere che tutto va bene, per noi andrà tutto bene quando saremo sicuri di avere a portata di mano una cura definitiva, sappiamo benissimo che ci state prendendo in giro e il nostro destino non cambia fino a quando saremo liberi dalla malattia, quindi evitiamo di prenderci in giro reciprocamente.
Le speranze di guarire, le capacità della scienza e tanti altri rimedi ai nostri mali non ci toccano fino a quando la realtà farà sì che una medicina o un miracolo ci toglierà di dosso quella cosa che ci si è attaccata addosso. E’ importante che capiate che ci sono momenti in cui non vogliamo sentir parlare delle cose belle, perché non ce ne frega nulla, il nostro sole si è ingrigito e per alcuni è notte fonda, siate perspicaci nel capire chi assistete leggendo nei suoi occhi se ride o piange, se fate caso si legge.
E’ importante che capiate che a volte il silenzio vale veramente come l’oro, anzi, di più; è importante che capiate che ci basta la vostra presenza anche senza commenti. Mi rendo conto di essere cinico, sappiamo benissimo che ogni cosa voi diciate sia detta o fatta per il nostro bene ma a volte non lo vogliamo, desideriamo continuare a sentirci autosufficienti e non abbiamo bisogno di balie o per lo meno non vogliamo darlo a vedere che ne abbiamo bisogno per orgoglio ed autostima. Non arrabbiatevi con chi vi respinge, a volte lo fa perché siete stati troppo invadenti o troppo apprensivi nel momento sbagliato, in quei momenti che magari desideriamo rimanere immersi nei nostri pensieri senza via di fuga e non sono facili. Labirinti cechi che si formano nelle nostre menti, vicoli bui senza via d’uscita incomprensibili da chi non vive dal vivo la malattia, sembra paradossale ma si entra in un limbo assurdo, irreale, inspiegabile, come se una parte del nostro cervello che non conoscevamo si facesse presente per presentarci il conto.
Eccomi qua, ci sono anch’ io, sono quella parte di cervello che ancora non avevi fatto funzionare, sono la tua paranoia che ti darà la forza di affrontare questo fardello, fino ad oggi non avevi bisogno di me,ora che ci siamo presentati possiamo convivere e dipenderai anche da me. Sembra che ci sia un lato del nostro cervello che ci aiuta in situazioni particolari e ce ne rendiamo conto solo al momento, come una nuova esperienza, solo che qui si parla di incognite mica da ridere, si parla della perdita totale o parziale del riferimento del nostro futuro immediato e prossimo, stiamo parlando di una sensazione che si può provare solo vivendo nella condizione d’incertezza totale, cosa che forse possono provare gli ostaggi di guerra che sono messi a dura prova di sopravvivenza perché consci del fatto che hanno poche probabilità di sopravvivere. Non voglio devastare la serenità di nessuno ma cerco di far comprendere a chi vive dall’esterno una malattia che chi è malato vive in una dimensione del tutto diversa da quella che vivete voi, tutto qui.
Non è facile come tante altre cose e credo che la più ardua sia avere a che fare con i malati terminali di tumore, penso che sia la cosa più difficile al mondo e il solo pensiero mi svuota, mi buca lo stomaco e mi stritola il cuore.
Quindi cari parenti e amici godetevi ogni singolo momento sereno del vostro malato e non trattatelo come se non lo fosse perché lui sa benissimo di esserlo, non prendetelo in giro, fategli capire che ci siete, non siate invadenti, cercate di capire quando la vostra presenza non è gradita e ricordate che non è gradita perché siete voi ma perché lui è assente, si trova nel suo labirinto e vuole venirne a capo, non offendetevi, non siate permalosi per questo, non è una cosa volontaria, fidatevi,ci dobbiamo districare da alcune paranoie che ci tormentano per un po di tempo e non sono nulla, sappiate che la nostra mente si svuota del tutto per non farci rendere conto del fatto che siamo diventati diversi da come eravamo prima, io lo chiamo “reset”, lo interpreto come una sorta di reimpostazione delle funzioni vitali dallo stato d’origine allo stato attuale delle cose con le nuove modifiche apportate al sistema, un paragone computeristico che spero sia efficace a farvi comprendere che abbiamo degli spegnimenti temporanei per reimpostare la cpu (cervello) che deve riavviarsi per installare i nuovi programmi di gestione delle nuove funzioni vitali. Ci assentiamo per decifrare alcune cose che per noi sono nuovissime, sono cambiati i nostri limiti e dobbiamo prenderne atto, i desideri forse bisogna ridurli, bisogna accontentarsi maggiormente perché pretendere sarebbe cosa spiacevole e che la vita ha imboccato dei binari che non sono tanto lunghi. Non arrabbiatevi, non serve a nulla, anche noi ci chiediamo il perché sia capitato a noi, non vi ci mettete pure voi a girare il coltello nella piaga, lo facciamo già troppo da soli.
Siate quelli di sempre, cercate di non cambiare, siamo noi i “diversi” che devono accettare se stessi per il loro cambiamento, le difficoltà non mancheranno, siate forti a lungo e sfogate la vostra rabbia al di fuori degli ospedali, lontano da chi soffre per conto proprio, ai malati non interessano le vostre difficoltà perché ha le sue, al malato piacerebbe ricevere un sorriso che vale più di mille parole e non lacrime che affilano i coltelli, o anche solo un bacio in fronte o anche no e sappiate che il malato si sente in colpa per essere malato e si sente in colpa di avervi deluso, si sente in colpa di avervi costretto a vivere quella data esperienza, si sente in colpa di essere malato e non vorrebbe esserlo.
La pazienza e la comprensione sono le due ricette principali della convivenza con un malato, l’amore è la medicina principale, quella che aiuta ad aiutare un malato a sentirsi importante come prima ma non dev’ essere un’importanza maggiore, perché altrimenti si cade nella compassione e questa non ci piace, ci fa sentire malati.
Non si è mai abbastanza pronti per affrontare tale esperienza, nessuno, malati e parenti non sono pronti e ci si deve adattare al momento e non esiste una scuola specifica per imparare a fare il malato o il parente del malato è un compito difficilissimo dalle mille problematiche.
Di sicuro bisogna essere molto forti e bisogna assecondare molte cose. Io dal canto mio confesso di voler molto bene alla vita e continuerò a farlo, non mi sento tradito da me stesso, sono cosciente di avere un piccolo problema e sono pronto ad affrontare eventuali conseguenze, del resto non posso far altro che accettarle nel momento in cui dovessero presentarsi e per ora non intendo fasciarmi la testa.
Colgo l’attimo, faccio finta di niente e continuo a fare la vita di sempre e se un giorno la “carogna” dovesse fermarmi, pazienza, sapevo già che dovevo vivere una nuova vita.
Consapevolezza prima di tutto per affrontare la “carogna”.
